Den personliga och emotionella stressen av att vårda
Alzheimers påverkar inte bara personen med demens, utan hela familjen.
Den största bördan ligger på vårdgivaren. Du som tar hand om en person
med demens utsätts för en enorm personlig och känslomässig stress och du
behöver tänka över hur du ska hantera sjukdomen i framtiden. Om du
förstår dina egna känslor kan du bemöta personens och dina egna problem
på ett bättre sätt. Du är oerhört viktig för personen med demens. Utan
dig skulle den personen vara förlorad. Det är därför det är så viktigt
att du tar hand om dig själv.
Sorg
”Försök acceptera att sorgen är en helt naturlig reaktion på situationen.”
När någon drabbas av Alzheimers kan du känna att du har förlorat en
följeslagare, en vän eller en förälder och sörja för den han eller hon
en gång var. Många vårdgivare upptäcker att de går från hopp till
förtvivlan när de först hoppas och tror att personen ska bli bättre, men
sedan inser att detta inte kommer att hända. Och eftersom demens är en
gradvis tilltagande sjukdom kan personen förändras, just när du tror att
du har anpassat dig.
Det kan kännas förödande när personen inte längre känner igen dig.
Försök tänka på vad som gör livet så trivsamt som möjligt för er båda
och sök efter delar som finns kvar av personens personlighet.
Det är viktigt att du hittar någon att prata med. Att prata om dina
känslor med din familj, dina vänner och andra vårdgivare är ett sätt att
klara av sorgen. Många vårdgivare tycker att de har fått bra uppmuntran
och hjälp att klara av situationen när de har gått med i en stödgrupp.
Skuld
”Det är vanligt att känna skuld.”
Det är vanligt att känna skuld för att man blir generad över personens
beteende, för att man blir arg på personen eller för att man känner att
man inte orkar mer och funderar på att placera personen på ett sjukhem.
Beslutet att flytta någon man tycker om eller älskar till ett sjukhem är
både svårt och smärtsamt. Men att ta hand om en person med demens kan
bli en dygnet runt-syssla och det kommer en tid när korta perioder med
andrum när någon annan tar hand om personen inte räcker. I slutändan
riskerar du att skada din egen hälsa om du inte överväger att flytta
personen till ett hem, där det finns hjälp dygnet runt.
För många hjälper det att prata med andra vårdgivare och vännerna om ens
skuldkänslor. Bara för att personen du tar hand om flyttar till ett
sjukhem, betyder inte det att du ger upp ditt vårdansvar. Personalen på
sjukhemmet uppskattar säkert din hjälp vid måltiderna eller med
tvättning. Om du fortsätter att hjälpa till minskar du också dina
skuldkänslor.
Ilska
”Det är normalt att bli arg.”
Det är viktigt att komma ihåg att du inte är felfri. Det är helt normalt
att tappa humöret och bli arg ibland – så är det för alla vårdgivare.
Den ilska du upplever kan vara blandad. Den kan riktas mot personen, dig
själv, läkaren eller situationen, beroende på omständigheterna. Det är
viktigt att du skiljer mellan din ilska mot personens beteende, som är
en följd av sjukdomen, och din ilska mot personen, eftersom det gör det
lättare för dig att hantera situationen.
Försök förstå vad det är i personens beteende som gör dig upprörd, och
se om du kan avbryta eller minska det, eftersom ingen av er blir hjälpt
av att du tappar tålamodet. Om du känner att du håller på att tappa
tålamodet kan du gå till ett annat rum eller ut i trädgården och släppa
ut dina känslor någonstans där personen med demens inte befinner sig.
Det kan hjälpa att be om råd från dina vänner, din familj eller en
stödgrupp. Ibland blir folk så arga att de riskerar att skada personen
de har hand om – om det känns så för dig måste du skaffa professionell
hjälp. Många lokala stödgrupper har kontaktpersoner som vårdgivare kan
prata med och få råd av. Utnyttja den hjälp som de personerna kan ge när
du behöver det.
Genans
”Gör situationen mindre genant genom att våga förklara den för människor i er närhet.”
Du kanske tycker att det är pinsamt om personen uppvisar olämpligt
beteende bland folk eller stör grannarna. Det kan krävas mod, men om du
förklarar sjukdomen och begreppet demens för vänner och grannar, kan du
få dem att förstå personens beteende.
Sök stöd hos andra vårdgivare som har erfarenhet av liknande problem. Om
du delar med dig av dina känslor till andra vårdgivare känns det
lättare och mindre genant.
Ensamhet
”Försök behålla den sociala kontakten med vänner och andra personer,
eftersom ensamhet gör det svårare att ta hand om en person med demens.”
Många vårdgivare drar sig undan från sociala kontakter och blir,
tillsammans med personen med demens, lite fast hemma. Att vara
vårdgivare kan vara ensamt – du kan ha förlorat sällskapet av personen i
fråga och andra sociala kontakter, på grund av de krav som ställs på
dig som vårdgivare.
Ensamhet gör det svårare att hantera de problem som uppstår, så försök
hålla kontakten med dina vänner och se om de kan erbjuda sin hjälp.
Förklara problemen med demens och säg att de, som era vänner, kan hjälpa
er genom att erbjuda dig eller personen med demens sitt sällskap.
Behåll dina egna sociala engagemang och ta pauser från ditt arbete med
att sköta om personen. Då får du tid och utrymme att ladda batterierna
och du kommer att trivas mycket bättre.
Fundera på att gå med i en stödgrupp. Där finns människor med liknande
problem som du, som kan hjälpa dig igenom tuffa perioder och ge ett
socialt sammanhang, där du inte behöver vara skild ifrån personen du
sköter om.
Familjestöd
”Familjen kan vara den största källan till hjälp.”
För vissa vårdgivare är den närmaste familjen den största källan till
hjälp. För andra är de den största källan till bekymmer. I så fall kan
du känna att du har blivit lämnad att klara dig själv som vårdgivare,
vilket kan leda till bitterhet och frustration. Försök ta reda på varför
de inte hjälper till, om du känner dig frustrerad på grund av att
familjemedlemmarna inte stöttar dig. Det kan hjälpa att ringa en
familjemedlem och diskutera vården av personen.
Om du inte får hjälp från din närmaste familj bör du försöka få hjälp
från någon annan. Ta emot hjälp från andra familjemedlemmar och ta inte
på dig hela bördan själv. Försök se till att du kan få de pauser du
behöver. Du kan märka att om du tar hand om dig själv känner du dig
mindre pressad av bristen på stöd från familjen.
Att prata om problemen
”Prata om dina problem.”
Du behöver dela med dig av dina känslor om din vårdsituation med andra.
Om du håller inne med dem kan det blir svårare för dig att ta hand om
personen med demens, eftersom du kanske börjar tycka illa om eller bli
arg på honom eller henne. Försök vara förutseende och se till att du har
någon att vända dig till i nödfall.
Du kommer troligtvis att märka att dina vänner inte har slutat tycka om
eller bry sig om dig, och skulle antagligen väldigt gärna lyssna på dig
eller hjälpa dig om du berättar vad du behöver. Försök ta emot stöd när
någon erbjuder det, även om det känns som om du stör.
Om du kan inse att de problem och känslor du upplever är en naturlig
reaktion på din situation blir det lättare att klara av den. Om du inte
vill störa dina vänner kan du skaffa professionell hjälp från personens
läkare eller en lokal stödgrupp.
Att ta en paus
”Se till att du får så kallad egen tid.”
Det är nödvändigt att du får egen tid. Som vårdgivare riskerar du att
bli isolerad när du tar hand om en person med demens. Det kan skapa
ensamhet och ibland ilska eller ovilja mot personen med demens. Om du
tar ledigt ibland får du tid att tillbringa tid med andra. Roa dig med
dina favorithobbyer och se framför allt till att du mår bra.
Stödgrupper, socialförvaltningen och vissa sjukhem erbjuder dagsjukvård,
där du kan lämna personen med demens i en trygg och säker miljö så att
du kan njuta av din tid på egen hand eller tillsammans med den övriga
familjen. Använd allt stöd du har tillgång till, så att du får vila.
Känn dina begränsningar
”Var medveten om hur mycket du klarar av, och skaffa hjälp om det blir för mycket för dig.”
Hur mycket klarar du av innan det blir för mycket? Att ta hand om en
person med demens är mycket krävande och situationen kan kompliceras av:
- din egen fysik och eventuella hälsoproblem
- sömnbrist
- ekonomisk osäkerhet
De flesta inser hur mycket de klarar av innan vårdsituationen blir
för krävande. Om din situation blir för krävande för dig måste du vidta
åtgärder, skaffa extra stöd och ringa efter hjälp för att motverka eller
undvika en kris.
Anklaga inte dig själv
”Demens är ingens fel, det är sjukdomen som är orsaken.”
Klandra inte dig själv eller personen med demens för de problem som
uppstår. Det är extra svårt om de inte minns vem du är eller om de är
våldsamma. Kom ihåg att det är sjukdomens fel, inte personens.
Om du känner att ditt förhållande med vänner och familj försämras ska du
inte klandra dem eller dig själv. Försök ta reda på orsaken till
problemen och diskutera med dina vänner och din familj. Dessa
förhållanden kan vara en värdefull källa till stöd för dig och personen
med demens
Be om och få rådgivning
”Om du lär dig att be om och ta emot råd blir du en bättre vårdgivare.”
Det kan kännas nytt för dig att ta emot hjälp från andra. Det är
vanligare att familjen, vännerna och grannarna vill hjälpa dig och
personen med demens, än att de inte vill det.
Självhjälpsgrupper (en grupp för vårdgivare) kan vara en annan källa
till hjälp för dig. Där får du en chans att träffa andra hjälpare och
vårdgivare, som redan kanske har upplevt de problem du ställs inför. Med
sina gemensamma erfarenheter kan medlemmarna i sådana här grupper bli
en ovärderlig källa till hjälp, stöd och uppmuntran.
Du kan också prata med läkaren, hemvårdaren eller socialarbetaren som ni
har kontakt med. De kan ge hjälp och råd om hur du sköter om personen
och berätta om var du kan få stöd. Om de inte kan besvara dina frågor
själva, kan de kanske hänvisa dig till någon som kan det.
